特定医療費(指定難病)助成制度の概要

（1）対象者

指定難病にり患されている方(厚生労働大臣が定める診断基準を満たす方)のうち、次のいずれかに該当する方

1. 症状の程度が厚生労働大臣の定める重症度分類を満たす方
2. 1.に該当しない場合で、申請日の属する月以前の12カ月以内に「指定難病及び当該指定難病に付随して発生する疾病に関する医療費総額(10割分)が33,330円を超える月」が3カ月以上ある方(軽症高額該当者)

（2）対象疾病

難病(原因が不明で治療方法が確立しておらず、希少な疾病であって長期の療養を必要とするもの)のうち、厚生労働大臣が指定する指定難病(令和7年4月現在、348疾病)

• 指定難病の一覧（令和7年4月現在） （Excel 21.7 KB）

(参考)

• 指定難病一覧　厚生労働省ホームページ（外部リンク）

（3）助成対象となる医療費等

都道府県または指定都市が指定した指定医療機関(病院、診療所、薬局及び訪問看護ステーション等)で受けた指定難病(当該疾病に付随して発生する疾病を含む)についての医療費等が対象です。

1. 助成の対象となるもの

1. 医療
   診療・検査・治療・看護等の費用、医療費、薬剤費、訪問看護費など(保険適用のものに限る)。
2. 介護
   訪問看護、訪問リハビリテーション(医療機関が行うものに限る)、居宅療養管理指導など。

2. 助成の対象とならないもの

• 特定医療費受給者証に記載された病名以外の病気や怪我による医療費
• 医療保険が適用されない医療費(保険診療外の治療、調剤、選定療養費、入院時の差額ベッド代、個室料)
• 指定医療機関以外で受けた医療
• 治療用補装具
• 入院時の食事療養費
• はり、きゅう、あんま、マッサージの費用
• 通所リハビリ
• デイサービス
• 医療機関・施設までの交通費
• おむつ代
• 特定医療費助成制度申請時に提出した臨床調査個人票等の文書費用

（4）助成内容

1. 負担割合

医療保険・介護保険の患者負担割合が3割の方は、医療費助成の対象となる医療・介護について、負担割合が2割に軽減されます。(患者負担割合が1割または2割の方は変更ありません。)

2. 自己負担上限額

• 医療保険における世帯の市町村民税(所得割)の課税状況等により自己負担上限額(月額)が設定されています。
• 複数の指定医療機関(薬局、訪問看護ステーション等を含む)で支払われた自己負担、一部の介護保険サービス等を利用した時の利用者負担を全て合算したうえで、自己負担上限額(月額)を適用します。

自己負担上限額表

階層区分	階層区分の基準	一般	高額かつ長期(注1)	人工呼吸器等装着者
生活保護	-	0円	0円	0円
低所得1	市町村民税(注2)非課税(世帯) 本人年収80万9千円以下	2,500円	2,500円	1,000円
低所得2	市町村民税非課税(世帯) 本人年収80万9千円超	5,000円	5,000円	1,000円
一般所得1	市町村民税課税以上7万1千円未満	10,000円	5,000円	1,000円
一般所得2	市町村民税7万1千円以上25万1千円未満	20,000円	10,000円	1,000円
上位所得	市町村民税25万1千円以上	30,000円	20,000円	1,000円

• (注1) 「高額かつ長期」とは
  「支給認定月以降の特定医療費(指定難病)が適用された医療費総額が5万円を超える月」が直近1年以内に6回以上ある場合、申請により自己負担上限額が軽減されます。
• (注2) 市町村民税
  所得割額(無い場合は均等割額)で判定します。なお、県費負担教職員（小・中学校、特別支援学校等の教職員）の給与負担事務等が道府県から指定都市へ移譲されたことに伴い、平成30年度から、指定都市にお住まいの方の個人の市民税・県民税の所得割（総合課税）の標準税率について、2％分が財源措置として道府県から指定都市へ移譲され、市民税は6％から8％、道府県民税は4％から2％に改めることとされました。
  上記の税制改正が行われた平成30年7月以降の申請分について、従前(平成29年以前)の6％の税率で計算した額で算定(再計算)した税額にて階層区分を認定します。

3. 助成開始日

「重症度分類を満たしていることを診断した日」等に遡って助成が開始されます。
ただし、遡り期間は原則として申請日から1か月となります。

(注) 令和5年10月1日から、助成の開始日が従来の「申請日」から「重症度分類を満たしていることを診断した日」等へ変更になりました。詳しくは以下のファイルをご確認ください。

• 助成開始時期前倒しのご案内 （PDF 520.5 KB）