5 医療関係者の皆様へ

指定医の各種手続きについて

　難病指定医・協力難病指定医の各種手続き（新規申請・変更・辞退等）についてご案内します。

指定医療機関の各種手続きについて

　難病指定医療機関の各種手続き（新規申請・変更・廃止等）についてご案内します。

　指定難病医療費助成申請に必要な診断書（臨床調査個人票）を厚生労働省が運用する「指定難病等データベース」にオンライン登録できます。（令和6年4月1日より）

• 診断書（臨床調査個人票）を指定難病等データベースへオンライン登録するには、指定医ID・パスワードが必要です。

難病指定医ID・パスワードの発行手続きについて

操作方法については、発行手続き後に送付されるマニュアル等をご確認ください。

　指定難病等データベースに関して厚生労働省より情報提供があった資料を下記リンクに掲載しています。各医療機関において対応を要する事項等が掲載されていますので、ご参照ください。

　指定難病及び小児慢性特定疾病データベースの更改について（厚生労働省からの情報提供）

　指定難病の臨床調査個人票（診断書）の様式は、厚生労働省又は難病情報センターのホームページ（以下のリンク先）からダウンロードできます。

　厚生労働省ホームページ「指定難病」(外部リンク)
　難病情報センター(外部リンク)

　臨床調査個人票(診断書)を作成する際は、最新の様式をダウンロードして作成していただきますようお願いします。

 （最新の様式は右下の番号が2403から始まるものです。）

　臨床調査個人票にご記載いただく「診断年月日」については以下のQ&Aをご確認ください。

　自己負担上限額を記載していただく際の注意事項等です。

　「特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法について（指定医療機関用）」のファイルはサイズが大きいため、ファイルを開くのに時間がかかりますので、ご注意ください。

医療関係者の方からいただくことの多いお問い合わせとその回答集です。