小児慢性特定疾病児童等交流会について

名古屋市では、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業として、年4回程度交流会を開催しています。
また、Facebook（Shoumanなごや(外部リンク)）から、自立支援に関することなど情報発信しています。
一度ご覧になってください。

 テーマ『「きょうだい支援」って何？ー病気をもつお子さんのきょうだいの視点からー』

　病気をもつお子さんのきょうだいや周りのお友達ってどんな気持ちだろう？

病気をもつお子さんとそのきょうだいやお友達への関わり方について、長年、きょうだい支援に取り組まれてこられた先生のお話を聞いて一緒に考えてみませんか？

どなたでもご参加いただけます。

1. 日時：令和5年12月23日（土曜日）　午後2時00分から午後3時30分
2. 講師： 名古屋大学大学院 准教授　新家　一輝　先生
3. 開催方法：Zoomによるオンライン開催
4. 対象：名古屋市小児慢性特定疾病医療受給者及び保護者など30組
   名古屋市に住民票のある方に限ります。
   小児慢性特定疾病医療支給認定申請中の方などもお申し込みできます。
   (注)応募多数の場合は抽選となります。
5. 参加費：無料
6. 申込方法：電子申請サービス(外部リンク)で令和5年12月11日（月曜日）までにお申し込みください。
   （キーワードで「小児慢性」と検索してください。）
7. 留意事項：当日参加中の写真撮影、動画撮影はご遠慮ください。
   パソコン、スマートフォンなどの端末はご自身で準備してください。
   通信費等は参加者の負担となります。

(注)第4回交流会チラシのファイルはテキスト情報の画像データです。内容を確認したい場合は子育て支援課母子保健係（電話番号052-972-2629）までお問い合わせください。

テーマ『無理なく災害に備えるために』

　地震や洪水、いつ起こるか分からない災害。薬の備蓄など、日頃の備えや発災時にどのように行動するべきか、専門の先生からお話を聞いてみませんか。この機会に防災について一緒に考えてみましょう！
　参加者同士の交流もあります。

1. 日時：令和5年10月28日（土曜日）　午後2時00分から午後4時00分
2. 開催方法：対面式
3. 場所：名古屋市昭和生涯学習センター(地下鉄「御器所」下車　2番出口南へ約300メートル又は3番出口南東へ約300メートル)
4. 名古屋市児慢性特定疾病医療受給者及び保護者など20家族
   名古屋市に住民票のある方に限ります。
   小児慢性特定疾病医療支給認定申請中の方などもお申し込みできます。
   (注)応募多数の場合は抽選となります。
5. 参加費：無料
6. 申込方法：電子申請サービスで令和5年10月16日（月曜日）までにお申し込みください。
   

(注)第1回、第2回交流会チラシのファイルはテキスト情報の画像データです。内容を確認したい場合は子育て支援課母子保健係（電話番号052-972-2629）までお問い合わせください。

 テーマ『自立に向けて考えようー自立に向けた準備はできていますか？ー』

　疾病を抱えながら自立した大人になるために、自分自身ができることは何か、 病気とどのように向き合うのか、大人はどのように子どもと関わるのか考えてみませんか。
　疾病をもつ方々の相談に対応されている講師のお話しを聴いて、自立に向けて一緒に考えましょう。

1. 日時：令和5年8月16日（水曜日）　午前10時00分から午前11時30分
2. 講師： あいち小児保健医療総合センター　小児看護専門看護師　小柳津佳代子　氏
3. 開催方法：Zoomによるオンライン開催
4. 対象：名古屋市児慢性特定疾病医療受給者（中学生以上向け）及び保護者など30組
   名古屋市に住民票のある方に限ります。
   小児慢性特定疾病医療支給認定申請中の方などもお申し込みできます。
   (注)応募多数の場合は抽選となります。
5. 参加費：無料
6. 申込方法：電子申請サービスで令和5年8月3日（木曜日）までにお申し込みください。
7. 留意事項：当日参加中の写真撮影、動画撮影はご遠慮ください。
   　　　　　パソコン、スマートフォンなどの端末はご自身で準備してください。
   　　　　　通信費等は参加者の負担となります。

テーマ『和かふぇ店員さん体験』

　和かふぇ店員になって、お客様（保護者）の注文どおりに自分で作った白玉をトッピングしてみよう。フルーツ、あずき、きな粉、黒蜜……どんな白玉スイーツができあがるかな！？
　参加者同士の交流もあります。

1. 日時：令和5年8月26日（土曜日）　午後1時00分から午後3時00分
2. 開催方法：対面式
3. 場所：名古屋市中村生涯学習センター(地下鉄東山線「本陣」下車、4番出口南西へ300メートル)
4. 名古屋市児慢性特定疾病医療受給者（小学生以下向け）及び保護者など15家族
   名古屋市に住民票のある方に限ります。
   小児慢性特定疾病医療支給認定申請中の方などもお申し込みできます。
   (注)応募多数の場合は抽選となります。
5. 参加費：無料
6. 申込方法：電子申請サービスで令和5年8月3日（木曜日）までにお申し込みください。
   

(注)第1回、第2回交流会チラシのファイルはテキスト情報の画像データです。内容を確認したい場合は子育て支援課母子保健係（電話番号052-972-2629）までお問い合わせください。

オンライン交流会
「オンラインでわくわく自由研究：夏の大実験！レモンのチカラを体験しよう」をオンライン会議ツール（Zoom）を使用し、ウェブサイト上で令和4年8月2日に実施しました。

レモンクイズやラッシー作り実験を参加者で一緒に行いました。

質問タイムも盛り上がり、レモンについて楽しく学ぶことができました。

『無理なく災害に備えるために』というテーマで、愛知県立大学看護学部教授、清水宣明（しみずのぶあき）先生をお迎えし、ZOOMを使用したオンライン講演会を令和4年10月22日（土曜日）に実施しました。

日頃の備えや在宅避難、心構えについて、分かりやすくお話していただきました。

講演会後の事後アンケートでも、参加者全員が「参加してよかった」「満足」とお答えいただきました。

ご参加いただき、ありがとうございました。

ご講演後、防災に関することをShoumanなごや(外部リンク)で情報発信しています。

ぜひご覧ください。

『自立に向けて一緒に考えよう！　相談できる人・場所はありますか？』というテーマでZOOMを使用したオンライン講演会を令和4年12月17日（土曜日）に実施しました。

静岡県立こども病院　医療ソーシャルワーカー、静岡県小児慢性特定疾病等自立支援員の城戸貴史（きどたかふみ）先生にご講演いただきました。また、愛知労働局からハローワークの紹介もしていただきました。

ご講演の中では、事例を交えながら「支援してくれる人に自分のことを伝えていく」「できること・できないことをまわりに伝える」等、疾患をかかえながら自分の命を守るために大切なことから、生活、就労に向けてのお話をしていただきました。

ご参加いただき、ありがとうございました。

「リモートDEクッキングー好きな形に焼こう！食パンピザー」をオンライン会議ツール（Zoom）を使用し、ウェブサイト上で令和3年8月16日に実施しました。

子どもたちが作った食パンピザをFacebook（Shoumanなごや(外部リンク)）で公開中！！

「参加者の声」抜粋（一部編集）

「子どもたちの声」

• おいしかった。
• 初めてだったけど簡単で作りやすかった。
• パンの耳をちぎるところ、形を作るところが難しかった

• 子どもたちは最初は緊張していたが楽しめていた。
• 夏休みの良い思い出になった。
• 普段、子どもと一緒に料理をする機会がなかったので良かった。

『子どもの自尊感情を大切に育てるために』というテーマで、日本赤十字社愛知医療センター名古屋第二病院の永井幸代先生を講師にお迎えして、Zoomを利用したオンライン講演会を令和3年10月31日に実施しました。

「参加者の声」アンケートより抜粋（一部編集）

• 自尊感情について、より理解することができた。
• 子どもとのかかわりを振り返ることができた。
• 今後子どもとどうやってかかわっていくとよいか参考になった。
• 講演会はオンライン開催が今後もありがたいです。子どもがいても参加しやすいため。今後も定期的にシリーズ的な感じで開催してほしい。
• 本人はもちろん、兄弟児との時間もますます大切にしたいと感じました。コロナが落ち着いたら、オンライン以外の開催をのぞみます。ありがとうございました。
  
  
  
  

『将来の夢は何？：自分らしい進路について考えてみよう』というテーマで神戸松蔭女子学院大学　教育学部教授の谷川弘治先生をお迎えして、Zoomを利用したオンライン講演会を令和4年3月24日に実施しました。
また、小児慢性特定疾病受給者の先輩とその保護者から、進路を考えるまでの思いや経験についてお話していただきました。
ハローワーク名古屋中の紹介も実施しました。