小児慢性特定疾病児童等交流会について

名古屋市では、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業として、年4回程度交流会を開催しています。
また、Facebook（Shoumanなごや(外部リンク)）から、自立支援に関することなど情報発信しています。
一度ご覧になってください。

『Shouman Eats！ーサンドイッチを作ってデリバリーしようー』のテーマで、令和6年8月3日（土曜日）に、子ども向けのワークイベントを実施しました。また、お子さんのワークイベント中に、保護者の方の交流会を実施しました。

お客様（保護者）の注文を受けて、野菜・ツナ・ハム・チキン・チーズなどの具材とドレッシングを選んでサンドイッチを作り、袋に入れて、お客様のもとへ配達しました。注文通りの食材を選んだり、パンからはみ出ないように工夫しながら具材を詰めたり、子ども同士で協力しながら楽しく作り、元気いっぱいにお届けすることができました。

ご参加いただき、ありがとうございました。

『今登っているのが「大人の階段」―小児期に自律自立を支援するために周囲の大人ができること―』のテーマで、令和6年9月7日（土曜日）に、ZOOMを使用したオンライン講演会を行いました。

あいち小児保健医療総合センター　総合診療科医長、伊藤健太先生をお迎えし、年代ごとの発達の特徴、大人へ成長していくなかでの医療との向き合い方、疾患や発達などそれぞれの状況に合わせながら自律・自立を支援していくことの大切さなどについて、小児科医の視点からわかりやすくお話いただきました。

ご参加いただき、ありがとうございました。

『医師が伝える！疾患を持つ子どものための災害時の対応と備え』のテーマで、令和6年12月8日（日曜日）に、交流会を実施しました。

今回は、名古屋市港防災センターで、地震体験と講演を行いました。

地震体験では、港防災センターの職員から、地震が起きた時の対応について話を聞き、小さい揺れから震度7の大きな揺れまでを体験しました。

講演は、名古屋市立大学医学部附属東部医療センターの今井一徳先生をお迎えし、実際に被災地支援を行った経験等も踏まえながら、発災時にどのようなことが問題となるか、普段からどんな準備をしておく必要があるか、などお話いただきました。

ご参加いただき、ありがとうございました。

『子どもの心の成長と家族の関わり方―本人・きょうだい・家族、それぞれの視点から考えてみよう―』のテーマで、令和7年2月1日（土曜日）に、交流会を実施しました。

名古屋大学大学院医学系研究科　総合保健学専攻　教授の新家一輝先生をお迎えし、病気をもちながら生活する子どもの気持ちや、その家族の気持ちに触れながら、子どもの心の成長をどのように支えていくか、などについて講演いただきました。

また講演後に行った参加者の交流会では、学校生活のこと、療養生活を送るうえでの悩み、工夫していることなど、講師の先生も交えて皆さんでお話することができ「自分以外の方の経験が聞けて参考になった」などの感想をいただきました。

ご参加いただき、ありがとうございました。

『自立に向けて考えようー自立に向けた準備はできていますか？ー』のテーマで、令和5年8月16日（水曜日）に、Zoomを使用したオンライン講演会を実施しました。

あいち小児保健医療総合センター小児看護専門看護師、小柳津佳代子先生をお迎えして、疾病を抱えながら自立した大人になるために自分自身ができることは何か、病気とどのように向き合うのか等、自立に向けた準備についてお話していただきました。講演会後のアンケートでは、参加者のみなさまから「参加してよかった」とお答えいただきました。

ご参加いただき、ありがとうございました。

『和かふぇ店員さん体験』のテーマで、令和5年8月26日（水曜日）に、白玉スイーツづくりの体験イベントを実施しました。また、お子さんの体験中に、保護者同士の交流会も行いました。

お子さんが店員さんになって、白玉スイーツをつくり、お客さん（保護者）へ配りました。お友達同士で協力しながら白玉をつくり、フルーツやあずきでトッピングしました。お客さんに喜んでもらえるように、それぞれが工夫したトッピングを行い、とてもおいしい白玉スイーツが出来上がりました。

『無理なく災害に備えるために』のテーマで、令和5年10月28日（土曜日）に、対面式の講演会を実施しました。

愛知県立大学看護学部教授、清水宣明先生をお迎えし、日頃の備えや発災時にどのように行動するべきか等について、お話いただきました。また、講演後には講師の先生も交えた参加者同士の交流会を行い、自宅で行っている災害対策や、薬の保管について工夫していること等、情報交換をすることができました。

ご参加いただき、ありがとうございました。

『「きょうだい支援」って何？ー病気をもつお子さんのきょうだいの視点からー』というテーマで、令和5年12月23日（土曜日）に、ZOOMを使用したオンライン講演会を実施しました。

名古屋大学大学院准教授、新家一輝先生をお迎えし、病気をもつお子さんやきょうだいの気持ちについて知り、周囲がどのように関わっていくとよいか等についてご講演いただきました。きょうだいや周りのお友達がどんな気持ちを抱いているか、どんなニーズがあるか等、実際の経験も踏まえながらお話いただき、参加者の質問にも丁寧にお答えいただきました。

ご参加いただき、ありがとうございました。

オンライン交流会
「オンラインでわくわく自由研究：夏の大実験！レモンのチカラを体験しよう」をオンライン会議ツール（Zoom）を使用し、ウェブサイト上で令和4年8月2日に実施しました。

レモンクイズやラッシー作り実験を参加者で一緒に行いました。

質問タイムも盛り上がり、レモンについて楽しく学ぶことができました。

『無理なく災害に備えるために』というテーマで、愛知県立大学看護学部教授、清水宣明（しみずのぶあき）先生をお迎えし、ZOOMを使用したオンライン講演会を令和4年10月22日（土曜日）に実施しました。

日頃の備えや在宅避難、心構えについて、分かりやすくお話していただきました。

講演会後の事後アンケートでも、参加者全員が「参加してよかった」「満足」とお答えいただきました。

ご参加いただき、ありがとうございました。

ご講演後、防災に関することをShoumanなごや(外部リンク)で情報発信しています。

ぜひご覧ください。

『自立に向けて一緒に考えよう！　相談できる人・場所はありますか？』というテーマでZOOMを使用したオンライン講演会を令和4年12月17日（土曜日）に実施しました。

静岡県立こども病院　医療ソーシャルワーカー、静岡県小児慢性特定疾病等自立支援員の城戸貴史（きどたかふみ）先生にご講演いただきました。また、愛知労働局からハローワークの紹介もしていただきました。

ご講演の中では、事例を交えながら「支援してくれる人に自分のことを伝えていく」「できること・できないことをまわりに伝える」等、疾患をかかえながら自分の命を守るために大切なことから、生活、就労に向けてのお話をしていただきました。

ご参加いただき、ありがとうございました。

• 小児慢性特定疾病医療費の支給について
• 小児慢性特定疾病児童等日常生活用具の給付について
• 指定医療機関・指定医について