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小児慢性特定疾病児童等交流会について

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このページを印刷する最終更新日:2019年2月4日

ページの概要:小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

交流会の開催について

平成30年度開催分は終了しました。平成30年度の交流会では、小児慢性特定疾病児童である子どもどうし・保護者どうしが、体験や講演会後に、治療や将来のこと、悩みを共有したり話し合いました。またイベントをとおして、協力し合って楽しみながら交流を深めました。

平成31年度も、小児慢性特定疾病にり患している児童等及びその家族のための交流会を開催予定です。

平成31年度の開催日時・内容が決まり次第、掲載させていただきます。

詳細が決まりましたら、このページを更新します。

(参考)平成30年度の開催状況

第1回 サバイバル体験会「災害時の対応を学ぶ」7月に開催しました

「参加者の声」抜粋(一部編集)

  • 自分は見た目には疾病が分かりにくいのでヘルプカードをいつも持っている。
  • 防災センターでの3Dの津波や地震の体験が怖かった。
  • 災害時に薬がないと困るので余分に1か月分くらい持っている。古くならないように管理が大変だけど大切ですね。

第2回 専門医による講演会「慢性腎疾患とのつきあい方」8月に開催しました

「参加者の声」抜粋(一部編集)

  • 交流会で初めて腎臓の病気を持った人と話してみてとても楽しかったし、どんな生活をしているのか知ることができました。
  • 病気だけでなく子どもと感情でつながっている大切さが知れてよかったです。

第3回 ロスト・イン・ザ・ミュージアム「魔力×科学の奇跡」12月に科学館で開催しました

「参加者の声」抜粋(一部編集)

  • 皆と協力してゲームを行い、頑張ってカードをもらえたから楽しかった。また同じ仲間とやりたい。
  • ボランティアの看護学生が付き添ってくれて安心だった。子どもの病気を理解してくれてありがたかった。
  • 体調や病気の配慮を求めるのは心苦しいがそれを前提としたイベントなら心置きなく参加できる。

第4回 ジョブワークセミナー「就労について考えよう」12月に開催しました

「参加者の声」抜粋(一部編集)

  • 先輩の話を聞きに来たはずなのに、意外と自分の話が出来て楽しかった。
  • ハローワークには何度か行ってみたい。
  • 情報を集めることや人に伝えることの大切さを知れた。
  • 障害者就業・生活支援センターについて聞けてよかった。

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