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小児慢性特定疾病児童等交流会について

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このページを印刷する最終更新日:2020年2月3日

ページの概要:小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

交流会の開催について

令和元年度開催分は終了しました。令和元年度の交流会では、小児慢性特定疾病児童である子どもどうし・保護者どうしが、体験や講演会終了後に、治療や将来のこと、悩みを共有したり話し合いました。またイベントをとおして、協力し合って楽しみながら交流を深めました。

令和2年度も、小児慢性特定疾病にり患している児童等及びその家族のための交流会を開催予定です。

令和2年度の開催日時・内容が決まり次第、掲載させていただきます。

詳細が決まりましたら、このページを更新します。

(参考)令和元年度の交流会開催状況

第1回交流会(保護者向け)子どもの自立のために育てたい力「疾病を抱えながら成長していく子どもへのかかわり方について」(子ども向けワークイベント)「おいしい飲み物とスイーツのカフェ体験」8月に実施しました

「参加者の声」抜粋(一部編集)

  • プリンのトッピングをたくさん入れたりアレンジが楽しかったが、接客が難しかった。
  • 子ども連れの講演会だと気を使うこともありますが、こうして同時に有意義な体験を並行してやっていただけると子どもも達成感があり、嬉しく思う。
  • 病気の子どもに対する親の心構えを改めて理解しました。

第2回交流会がん哲学外来メディカルカフェどあらっこ「どあらっこと話してみない?何だかほっとするよ」8月に実施しました

「参加者の声」抜粋(一部編集)

  • 辛かったことや悲しかった話を共有する中、深刻にならないように配慮してもらった。
  • がんを学ぶ活動や交流をするどあらっこの活動のパワーポイントはわかりやすく、パフォーマンスもよかった。
  • 子どもから大人までの幅広い意見を聞け少し安心できた。

第3回交流会(子ども向けワークイベント)がんばっている自分のからだ「ショーマンクリニックで病気や身体の仕組みを楽しみながら学ぼう」(保護者向け)「講師を交えての座談会」12月に実施しました

「参加者の声」抜粋(一部編集)

  • 大学生の人たちと一緒にクイズをしながら体験できたことが楽しかったです。
  • 手洗いをした後のばい菌を見れる器械がおもしろかったし、きれいに洗ってばい菌をなくすことが難しかった。
  • 同じ病気の方も違う病気の方の話も共感でき参考になった。

第4回交流会 ジョブワークセミナーinハローワーク「病気とつきあいながら仕事をするには?自分に合った仕事探しをしてみよう」12月に実施しました

「参加者の声」抜粋(一部編集)

  • ハローワークのパソコンを検索して自分に合った職種を探してみることが参考になった。
  • 去年も就労についての交流会に参加したが、仕事のことや体調管理が大事なことなどがわかった。
  • 病気を持ちながら具体的にどう仕事をするのか心配なところを丁寧に話していただき、明るい気持ちになれた。

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